Família de criança tricolor com doença rara realiza campanha de arrecadação para tratamento
Aos 5 anos, Thiaguinho é portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença incurável; tratamento custa R$ 15 milhões
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Com apenas cinco anos de idade, Thiaguinho, torcedor do Santa Cruz, enfrenta uma grande batalha pela vida. Em setembro de 2023, foi diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), um distúrbio degenerativo e progressivo que não tem cura.
Para conseguir o valor do tratamento, os pais de Thiago organizaram campanhas nas redes sociais visando a arrecadação de valor para cobrir os custos, estimados em R$ 15 milhões. Além da criação de uma vaquinha online, uma camisa do Santa Cruz autografada está sendo rifada por R$ 10.
Um jogo beneficente também será organizado neste sábado (13), às 9h, no Estádio Gileno de Carli, no município do Cabo de Santo Agostinho. A partida, com entrada gratuita, contará com a presença de ex-atletas e ídolos do Tricolor. Até o momento, R$ 41 mil foram arrecadados.
A história de Thiaguinho
Segundo a mãe de Thiago, Ananda de Souza, de 28 anos, os sintomas da doença foram ficando visíveis ainda no processo de introdução alimentar, aos seis meses. Ele apresentava dificuldades para manter o controle da cabeça e do tronco, por falta de força. “Ele não ficava sentado, era bem ‘molinho’, não tinha forças. Chegamos a achar que ele era autista. Não sabíamos, de fato, o que era”, relatou.
Os sintomas pioraram com o passar do tempo. “Ele tinha muitas infecções recorrentes, sempre estava doente. Além disso, não conseguia correr, pular, nem escrever. Coisas básicas como levantar e agachar, sempre fazia com muita dificuldade”, contou a mãe de Thiago.
Somente aos quatro anos de idade, após várias consultas com ortopedistas sem nenhum diagnóstico, um neurologista constatou que Thiago era portador da doença. A identificação ocorreu por meio do exame CPK - sigla para creatinofosfoquinase -, que mede a proteína do músculo.
A distrofia faz com que Thiago perca, com o tempo, a habilidade de andar. “Ele não consegue andar mais de dois minutos. Se a gente sai de casa, ele reclama de dor. As panturrilhas ficam ‘duras’, os músculos ficam rígidos”, disse Ananda.
Após o diagnóstico, e com ajuda do neurologista, os pais de Thiago tiveram conhecimento do Elevidys, uma terapia gênica recombinante usada para o tratamento da distrofia muscular. Porém, o medicamento não tem aprovação da Anvisa para ser comercializado no Brasil, sendo disponibilizado apenas nos Estados Unidos, no valor de R$ 15 milhões.
Além dos custos com o medicamento, os pais de Thiago teriam que desembolsar o valor das passagens, hospital e moradia, pois o tratamento tem duração de três meses.
Corrida contra o tempo
A expectativa de vida para quem é portador da distrofia é de 20 a 30 anos. Para que Thiago possa ter uma vida sem limitações, o tratamento com o Elevidys é a única solução. Porém, a terapia só pode ser realizada com crianças de até cinco anos. Hoje, Thiaguinho tem cinco anos e cinco meses. O prazo para a realização do tratamento é até novembro de 2024. Por isso, os pais dele precisam arrecadar esse valor até agosto, para que a viagem seja realizada e a terapia seja iniciada.
O amor pelo Santa Cruz
A relação com o Santa Cruz vem de berço. Thiaguinho já nasceu tricolor. Com incentivo do pai, o pequeno de cinco anos é apaixonado pela Cobra Coral, e frequenta os estádios junto com a família. De acordo com a mãe, seu maior ídolo é Danny Morais, ex-zagueiro que atuou no Santa Cruz nas temporadas de 2015/16 e entre 2018 e 2021, conquistando dois títulos do Campeonato Pernambucano e uma Copa do Nordeste.
A doença
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética caracterizada por um distúrbio degenerativo e irreversível no tecido muscular, atingindo, principalmente, a musculatura esquelética que reveste totalmente o esqueleto e se encontra fixada aos ossos.
Os sinais e sintomas são dificuldades em levantar-se ou correr, quedas frequentes, desafios de aprendizagem e aumento dos músculos da panturrilha. Por não ter cura, intervenções como fisioterapia e a utilização de corticoides podem ser benéficas no controle dos sintomas e na promoção de uma melhor qualidade de vida.
Saiba como ajudar
Para colaborar com o tratamento de Thiaguinho, os interessados podem efetuar as doações através do Pix ou vaquinha oficial.
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/a-vida-de-thiaguinho-souza
Pix: [email protected]
Ananda Souza: (81) 99899-2627
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