Campanha 'Ame Dante' busca ajuda para criança com atrofia muscular
Medicação custa R$ 364 mil por dose e, este ano, Dante precisa tomar 5 doses do remédio.
O pequeno Dante Vitorino Araújo, de 1 ano e 5 meses, nasceu com uma doença rara e degenerativa. Há três meses, ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença neuromuscular que causa a perda de movimentos, fraqueza muscular, deformação e problemas respiratório. Não tem cura, mas é possível evitar a progressão da enfermidade com o uso do medicamento spinraza (Nusinersena) que, desde ano passado, chegou ao Brasil.
“A parada da progressão já é o maior ganho”, comenta a nutricionista e mãe de Dante, Dhuan Vitorino, 32 anos. A medicação custa R$ 364 mil a dose e, este ano, Dante precisa tomar 5 doses do remédio. Diante do alto custo e da necessidade do medicamento, Dhuan iniciou este mês nas redes sociais a campanha “Ame Dante” para arrecadar o valor necessário para as cinco doses. “A doença não para e não podemos esperar. Depois que deforma, não tem mais o que fazer”, disse. A campanha, iniciada no último dia 11, arrecadou R$ 12.970.
Dhuan contou que os primeiros sinais da doença surgiram quando o filho tinha 9 meses, ao engatinhar lentamente. Posteriormente, ele não se levantava apoiado em objetos, o que continuou preocupando a mãe. Com 11 meses, a nutricionista decidiu investigar e iniciou a fisioterapia, para melhorar a qualidade de vida de Dante. O menino também realiza terapia ocupacional. Neste tempo, a mãe considera que o filho teve duas perdas importantes: sentar de forma independente e rolar na cama.
Durante este tempo, a família conseguiu apoio da Associação Donem, fundada em 2012 e voltada para doenças neuromusculares. A associação fornece acolhimento para orientações, diagnóstico, apoio jurídico, além de trabalhar com a capacitação de treinamento de profissionais. Presidente da Donem e mãe de Lorenzo, de 5 anos, portador do AME tipo 1, Suhellen Silva conta que a família de Dante é bastante participativa na Donem. “Mas eles estão numa fase difícil, todos passam por essa fase no início. É uma família recém-diagnosticada, e o Dante graças a Deus está estável”, comentou Suhellen.
Segundo a presidente da associação, no dia 25 de agosto do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro do remédio, e, para entrar no Sistema Único de Saúde (SUS), é necessário passar pelo órgão Conitec, que é uma comissão nacional de incorporação de tecnologias no SUS. Eles avaliam a tecnologia para que possa ser implantada. No momento a avaliação está sendo feita. Ainda de acordo com Suhellen, em 2017, 13 pessoas entraram com ações judicais e, em dezembro, o Ministério da Saúde informou que realizará a compra dos medicamentos.
O tratamento por plano de saúde pode ser obtido por meio de um processo judicial. “O juiz pode negar e/ou o plano pode optar por pagar uma multa caso seja de valor inferior ao medicamento. Nós estamos lutando e aguardando os trâmites da judicialização”, continua Dhuan.
As doações podem ser feitas por meio da vaquinha online ou diretamente na conta
Caixa Econômica Federal, agência 0678 op 013 cp 67384-5; CPF 139.242.694-40 Dante Vitorino Araújo.
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