"Mainhas": livro une vivências de mães atípicas e pesquisa acadêmica para fortalecer debate do tema

Unindo ciência, experiências de vida e transformação social, o livro “Mainhas”, escrito pela professora, pesquisadora e ativista Fabíola Cavalcanti Maciel, traz a sua vivência como mãe atípica e apresenta os caminhos para os direitos da causa.

A obra nasce do encontro entre a trajetória acadêmica da pesquisadora e a vivência de uma mãe que conhece os desafios, barreiras e as potências presentes dentro da jornada da maternidade atípica na pele.

Com a escuta de mães vinculadas ao Instituto Arthur Vinícius (IAV), "Mainhas" reúne vozes que, por muito tempo, permaneceram invisibilizadas e é fruto da pesquisa acadêmica da escritora.

Fabíola desenvolveu o projeto durante o seu mestrado no Programa de Pós-Graduação em Educação, Culturas e Identidades (PPGECI) da Universidade Federal Rural de Pernambuco (UFRPE), em parceria com a Fundação Joaquim Nabuco (Fundaj).

“Mainhas nasce da escuta das mulheres que, todos os dias, transformam amor em resistência e cuidado, em luta por direitos”, afirmou Fabíola Maciel.

A obra se propõe a ser um registro das experiências de mulheres que desafiam o capacitismo e reivindicam o reconhecimento do cuidado como uma questão social, política e de direitos humanos.

O relato também convida a sociedade a olhar para as famílias de pessoas com deficiência para além dos diagnósticos, reconhecendo suas histórias, saberes e contribuições.

Além disso, segundo Fabíola, o livro valoriza as narrativas das mães atípicas como produtoras de conhecimento, fortalecendo debates sobre deficiência, acessibilidade, políticas públicas e garantia de direitos.

“Durante o mestrado, compreendi que muitas mulheres permanecem invisibilizadas, mesmo sustentando cotidianamente o cuidado de seus filhos”, comentou.
 
Os capítulos da publicação percorrem diferentes dimensões: os caminhos para compreender a deficiência, os desafios da maternidade atípica, as narrativas das mães que fazem parte do Instituto Arthur Vinícius e a urgência de uma sociedade que reconheça o cuidado como responsabilidade coletiva.

“O livro surge justamente para dar voz a essas experiências e mostrar que essas histórias precisam ser reconhecidas como parte do debate sobre direitos humanos, inclusão e justiça social. É um compromisso com tantas mães que transformam desafios em resistência, mas que ainda enfrentam a sobrecarga, a invisibilidade e a ausência de políticas públicas adequadas”, disse Fabíola.

Lançamento
O lançamento será em 23 de julho, data escolhida para destacar o Dia Municipal e o Dia Estadual de Conscientização e Prevenção da Mielomeningocele, no Centro de Convivência da Pessoa Idosa Maria da Conceição Guedes Pereira, no bairro das Graças, na Zona Norte do Recife.

Na ocasião, o livro estará à venda por R$ 50 e toda a renda obtida será integralmente revertida ao Instituto Arthur Vinícius (IAV), fortalecendo as ações da instituição junto às pessoas com deficiência e suas famílias.

As datas, reconhecidas pelas Leis nº 18.045/2014 (Recife) e nº 16.432/2017 (Pernambuco), são uma homenagem a Arthur Vinícius, filho caçula de Fabíola, nascido em 2 de julho de 2005, com diagnóstico de mielomeningocele.

Fabíola Maciel traz a sua vivência com o filho Arthur Vinícius, que tem mielomeningocele, no livro “Mainhas”. | Foto: Divulgação

As leis municipal e estadual foram propostas por Fabíola, que fundou o Instituto Arthur Vinícius (IAV) e atua com o objetivo de garantir visibilidade, políticas públicas e acolhimento às famílias e pessoas com deficiência.

“O lançamento é um momento muito especial, porque celebra não apenas uma conquista pessoal e acadêmica, mas também a força de tantas mães que inspiraram e tornaram essa obra possível”, celebra a pesquisadora.

Sobre a mielomeningocele
É uma malformação congênita da coluna vertebral e do sistema nervoso central, também conhecida como espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna não se fecham completamente durante a gestação.

A medula espinhal, nervos e meninges ficam expostos, em uma bolsa, nas costas do recém nascido e é preciso fazer uma cirurgia para para fechar a bolsa e proteger a medula espinhal.

Geralmente, o procedimento é feito logo após o nascimento, mas não consegue reverter o comprometimento dos membros inferiores, a hidrocefalia e complicações urinárias e intestinais, dentre outros.

Ao longo da vida, a criança precisa de acompanhamento de fisioterapia, cuidados urológicos e suporte ortopédico.

Para o Instituto Arthur Vinícius, a informação e a prevenção são ferramentas essenciais para garantir qualidade de vida e acesso a direitos a partir do nascimento da pessoa com mielomeningocele.

“O livro também tem uma ligação muito forte com o Instituto Arthur Vinícius - IAV, fundado em homenagem ao meu filho, Arthur Vinícius. [...] Muitas das histórias, dos aprendizados e das reflexões presentes em Mainhas nasceram dessa convivência com mães que encontrei ao longo dessa caminhada”, completou Fabíola.

Lançamento do livro "Mainhas"
Data e hora: 23 de julho de 2026, às 16h
Local: Centro de Convivência Maria da Conceição Guedes Pereira (Avenida Rosa e Silva ,720, Graças - Recife)
Preço: R$ 50 (o valor será revertido integralmente para o Instituto Arthur Vinícius)
 

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