Guilherme Soares precisa adaptar sua casa ao homecare
Guilherme Soares precisa adaptar sua casa ao homecareFoto: Julya Caminha / Folha de Pernambuco

Guilherme Bezerra Soares nasceu com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e hereditária que degenera os músculos pela ausência da proteína distrofina. Há 18 dias, sua mãe, Tina Soares, 48, lançou uma campanha de arrecadação online para requalificar a casa em que vive a família. A reforma é indispensável para a instalação de uma estrutura hospitalar que atenda às necessidades do filho - uma homecare - e, por isso, ela recorreu à Folha Ajuda para divulgar sua história.

Aos 22 anos, Guilherme pesa 27 quilos. De acordo com laudo médico assinado pela neuropediatra Vanessa van der Linden, ele “apresenta comprometimento motor grave, sem controle de tronco, associado à deficiência da musculatura respiratória e cardíaca”. Foi apenas aos sete anos de idade que a família chegou ao diagnóstico de DMD, que atinge um a cada 5 mil meninos em todo o mundo. “Quando ele começou a andar, caía muito e tinha dificuldades para subir degraus. Íamos para vários médicos, mas ninguém descobria”, lembra a mãe.

Há três anos e meio, Guilherme iniciou a graduação em Administração. As aulas são semipresenciais, via educação a distância. “Gosto muito de organizar as coisas, por isso escolhi administração. Pela dificuldade, escolhi à distância e já estou no sétimo período. Esse ano termino”, conta. Quando precisa comparecer às aulas, conta com a ajuda do pai Davi Soares para escrever o conteúdo e assinar seu nome. “Meu filho não se entrega, mas a luta é grande”, acrescenta Tina.

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Nas horas vagas, ele gosta de ver filmes e assistir vídeos no YouTube, como os demais jovens da sua idade. Com o avanço da distrofia, não consegue jogar e lamenta. “Tem coisa que vem e a gente vai acostumando. Fui preparado pelos médicos e tenho o apoio da família para lidar com a doença e a aceitar. Antigamente, eu jogava videogame. Hoje já não consigo. É a única coisa que às vezes me deixa aborrecido. Mas a vida vai indo, né?”, completa.

Hoje, o jovem apresenta sérios problemas respiratórios e cardíacos, além de depender de um equipamento para regular a arritmia cardíaca. Nos próximos meses, deve colocar uma sonda gástrica para se alimentar porque tem perdido a força para mastigar e deglutir. “A orientação é uma dieta hiper calórica e proteica, sempre suplementando, para ele adquirir mais peso. Apenas com a dieta por via oral não conseguimos suprir essas necessidades”, explica a nutricionista de Guilherme, Jéssica Ruiz.

Com a campanha, a expectativa é de arrecadar R$ 20 mil até novembro deste ano, por meio da plataforma Vakinha. Até o fechamento deste texto, R$ 9,9 mil havia sido arrecadado (49,53%). Interessados podem também contribuir com suplementos para a dieta de Guilherme, entrando em contato pelo número (81) 98953-8998 ou na Primeira Travessa Padre Antônio Prado, 36, no Córrego do Jenipapo, na Zona Norte do Recife.

Guilherme Soares precisa adaptar sua casa ao homecare

Crédito: Julya Caminha / Folha de Pernambuco

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Adalberto Bezerra de Castilho faleceu em 1967, quando faria 18 anos. Um dos irmãos mais velhos de Tina, Adalberto deixou de andar aos oito e, na ocasião, foi diagnosticado com paralisia infantil. “Hoje sabemos que era Duchenne”, lamenta a irmã. O caso de Adalberto não foi o único. De acordo com a Associação dos Familiares e Amigos de Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), por se tratar de uma doença rara, com pouco conhecimento a respeito, inúmeras pessoas tiveram subdiagnósticos.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara e hereditária passada da mãe para o filho, em virtude de uma falha no cromossomo X. Segundo a coordenadora geral da Donem, Suhellen Silva, a DMD pode ser confirmada à partir de testes oferecidos gratuitamente pelo SUS. Entretanto, a Donem cobra a inclusão dos procedimentos ainda no teste do pezinho. Quanto mais cedo o diagnóstico, maior a possibilidade de oferecer um tratamento adequado ao portador e até estacionar o avanço da doença, que é degenerativa e progressiva.

No País, o diagnóstico acontece entre os seis e sete anos de idade. Enquanto em países da Europa e América do Norte se dá desde os três. Alguns dos indicativos são: paturrilha grossa, dificuldade para levantar e/ou andar e constantes quedas à partir dos dois anos. Em caso de suspeita, o ideal é procurar um neurologista.“É necessária a criação de políticas públicas para que as pessoas que precisam do tratamento tenham o atendimento do início ao fim da vida”, observa Suhellen Silva.

Para tornar a doença conhecida, o cartunista Maurício de Sousa criou o personagem Edu. O projeto, em parceria com a empresa de medicamentos Serepta, visa facilitar um diagnóstico precoce de portadores da DMD e garantir um tratamento adequado com qualidade de vida para o paciente. A doença rara também conta com data no calendário e tem o 7 de setembro como Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne.

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