Deputada estadual Clarissa Tércio (PSC)
Deputada estadual Clarissa Tércio (PSC)Foto: Roberto Soares/Alepe

Pessoas diagnosticadas com doenças raras poderão, em breve, ter olhar prioritário no atendimento hospitalar em Pernambuco. Isso porque a Assembleia Legislativa do Estado (Alepe) aprovou, na última segunda-feira (12), o projeto de lei que estabelece como prioridade o serviço para pessoas que possuem doenças raras. Quando sancionada, a medida passa a ter validade tanto em unidades de saúde públicas quanto privadas.

De acordo com o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Doenças raras são as patologias sem cura eficaz, geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, muitas vezes, com risco de morte. Nesses casos, frequentemente alteram a qualidade de vida do paciente, que perde a autonomia para andar, comer, sentar e até respirar.

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A medida seguirá agora para a sanção do governador Paulo Câmara (PSB). A autoria do projeto é da deputada estadual Clarissa Tércio (PSC). A parlamentar se tornou defensora do tema após conhecer a história da adolescente Karla Vitória Maria de Lima, de 14 anos, diagnosticada com epidermólise bolhosa, doença sem cura que causa erupções e lesões severas na pele.

“Acompanhei suas dificuldades e peregrinações em busca de curativos e de um conhecimento médico que não encontrou. Tive a oportunidade de estar com ela em um dos hospitais de Pernambuco e nós aguardamos sua vez. Ali, Vitória estava totalmente exposta dentro de um hospital. Pude perceber que aquela adolescente, com aquela patologia, precisava de atendimento urgente”, relata a parlamentar.

Karla Vitória percorre os 42 quilômetros, que separam o município de Paudalho da capital pernambucana, a cada 45 dias. Diagnosticada com oito dias de vida, ela precisou amputar o pé esquerdo em fevereiro deste ano, após um câncer decorrente da doença atingir o membro. Acompanhante da filha, a doméstica Edlene Maria da Silva, 40, lembra as dificuldades até a intervenção da deputada.

Para receber os curativos do Estado, é necessário entrar com um processo na Justiça e aguardar a saída da liminar. Karla Vitória é atendida no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), onde enfrentou a morosidade até conseguir a cirurgia do tumor. “Quando surgiu o tumor, o atendimento demorava até Clarissa falar com a diretoria. Agora, quando vou para o Recife, estão atendendo bem, graças a Deus”, conta Edlene.

Considera-se doença rara aquela que afeta 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Ainda de acordo com o Ministério, cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças. O que não impede que adultos também possam adquiri-las.

No Recife, as principais unidades especializadas em doenças raras são a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), no bairro da Joana Bezerra; o Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim), que funciona no Imip, localizado no bairro dos Coelhos; e outro no Hospital Maria Lucinda, no Derby. Outras unidades preparadas para disponibilizar um suporte inicial se espalham ao longo de Estado.

No primeiro semestre deste ano, a deputada Clarissa Tércio foi responsável pela criação do Dia Estadual da Mãe Rara, aprovado pela Alepe. A data passa a ser comemorada no dia 26 de fevereiro.

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