Igreja faz campanha para ajudar menina com 'ossos de cristal'

Luana, de 9 anos, nasceu com a síndrome e busca cirurgia. Para isso, é preciso comprar hastes de titânio. Família conseguiu parte do dinheiro, mas ainda precisa de cerca de R$ 50 mil

Ainda na barriga da mãe, a família da pequena Luana Vitória, hoje com nove 9 anos, descobriu que ela não era uma criança como as outras e que precisaria de cuidados especiais. Diagnosticada intrautero com osteogênese imperfeita, doença também conhecida por “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, a criança, que já sofre com restrições impostas pela enfermidade, tem esperança de melhorar a qualidade de vida com uma cirurgia que propiciará segurança para os frágeis ossos.

O material para corrigir para corrigir os ossos de cristal custa entre R$ 80 mil a R$ 100 mil. Há mais de um ano fazendo companhas, a força-tarefa de amigos e parentes pela saúde de Luana conseguiu arrecadar cerca da metade do dinheiro, mas ainda precisa de cerca de R$ 50 mil.

Para ajudar na arrecadação, a Igreja Canaã tem feito uma série de atividades. A próxima é um bazar, no dia 21, na quadra poliesportiva de Marcos Feire, Jaboatão, das 10h às 18h. Doações também podem ser feitas no Banco Itaú, agência 1247, poupança 46724-2/500.

Leia também:
Ambulatório para doenças raras no Recife deve ser iniciado até maio
Faltam remédios em Pernambuco para doenças raras
Confira a página do Facebook da campanha "Uma Luz para Luana"

Já foram 12 fraturas ao longo dos últimos anos. O procedimento é coberto pelo SUS, mas as hastes utilizadas para sustentar o esqueleto, não. “Descobrimos da condição dela ainda no pré-natal. O parto teve que ser cesariano porque pela fragilidade óssea que ela tinha poderia se machucar. É Os ossos de cristal é de nascença. Ela é limitada. Luana chegou a andar até os 3 ou 4 anos, mas ela teve fratura no fêmur e como ela ficou maior e mais pesada dificultou ela andar”, contou o pai, o promotor de vendas  Bruno de Lima, 29 anos.

Toda a família montou um esquema para dar certa autonomia ao dia a dia diante da osteogênese imperfeita. Luana é estudante do 5ª ano e é acompanhada diariamente na escola pela mãe Sheila Lenice, 25, que auxilia nos deslocamentos. “Ela não pode correr, pular, andar de bicicleta, ter atividades que uma criança normal tem. Ela não pode sofrer nenhum tipo de impacto mais forte, porque dependendo do grau até com pequenos movimentos pode quebrar os ossos”, comentou.

Nos últimos meses, a pequena que é acompanhada na AACD e Imip foi aconselhada a fazer uma cirurgia para a colocação de quatro hastes telescopadas, sendo duas nas tíbias e duas no fêmur, ossos nos membros superiores e inferiores. “Essa haste é feita de titânio e parece uma antena de televisão. Ela acompanha o crescimento dos ossos. Com isso há possibilidade grande dela voltar a andar e acabar a deformidade”, explicou o pai.