Família faz campanha para ajudar menino com doença degenerativa a voltar para casa

O menino Jeorge Júnior tem 11 anos e, em abril de 2016, descobriu que tem também Adrenoleucodistrofia (ALD ou ADL), doença degenerativa pouco conhecida e rara que leva à destruição do revestimento dos axônios das células nervosas, a bainha de mielina. A doença limitou muito a vida do garoto e hoje a família faz uma campanha para arrecadar dinheiro para manter um home care que dê qualidade de vida à criança.

“Descobrimos depois que ele teve uma crise de convulsão na escola. Ele foi socorrido na UPA (Unidade de Pronto Atendimento) e depois eu comecei a buscar um neurologista. Quando ele passou por uma segunda crise e foi internado no hospital Vasco Lucena por 20 dias, ele foi diagnosticado”, conta a mãe, Hosana Avelino.

A doença foi rápida no corpo de Jeorge e, em poucos meses, ele perdeu a visão, a audição e a capacidade de andar, falar e deglutir. Os tratamentos indicados anteriormente – o uso de um óleo e um transplante de medula – já não servem mais. “Como a doença é degenerativa, na visão humana, a situação dele é irreversível”, diz Hosana.

Desde agosto do ano passado, Jeorge está internado no Vasco Lucena, no bairro da Boa Vista, no Recife. A luta da família, hoje, é conseguir tirar do hospital o menino, que é filho único, e montar uma estrutura hospitalar para recebê-lo em casa, no bairro do Pilar, em Itamaracá. “Ele precisa de fonoaudiólogo, fisioterapeuta, é aspirado quatro vezes por dia e se alimenta por sonda. Não temos como tirá-lo do hospital sem a estrutura”.

Campanha

Para tirar Jeorge do hospital e levá-lo para casa, a família precisa montar uma estrutura de home care. Mas, pouco depois do diagnóstico do menino, o pai ficou desempregado. Diante de uma despesa inviável e com ajuda de amigos da Escola Núcleo Educacional Machado de Assis (em Cruz de Rebouças, Igarassu), eles começaram uma campanha para arrecadar dinheiro.

Qualquer interessado pode ajudar, com qualquer quantia, com depósito na Caixa Econômica Federal (Agência 2546, Operação 013, conta poupança 00005725-4), no nome da mãe da criança, Hosana Avelino de Souza.

A doença

Como afeta a transmissão de impulsos nervosos, a doença causa perdas da memória, da visão, da audição, da fala, deficiência de movimentos de marcha, demência grave, problemas de percepção, disfunção adrenal, entre outros, além de diminuir o tempo de vida.

Um dos tratamentos para a Adrenoleucodistrofia é retratado no filme “O óleo de Lorenzo” (1992). Nele, o garoto portador da doença é tratado com um óleo específico, criado para esse fim. No Brasil, esse medicamento é distribuído pela Danone, mas tem custo elevado e difícil acesso. É também possível que o paciente seja submetido a um transplante de medula óssea no Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS).

CAMPANHA
Doações para Jeorge Júnior
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 2546
Operação: 013
Conta poupança: 00005725-4
Nome: Hosana Avelino de Souza (mãe)

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