TRF-5 nega remédio mais caro do mundo para bebê com AME
Atualmente, o bebê recebe o tratamento por meio de uma medicação paliativa, o Spinraza, disponibilizada pelo SUS
O Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), sediado no Recife, negou a disponibilização via Sistema Único de Saúde (SUS) do remédio para Atrofia Muscular Espinhal (AME) para um bebê de uma família pernambucana nesta terça-feira (14).
Rafinha Melo, de 1 ano e 11 meses, foi diagnosticado com AME tipo 1 e precisa da medicação Zolgesnma para superar os problemas da doença.
"Com o coração cheio de tristeza e indignação anuncianos que o TRF5 acaba de mais uma vez negar ao Rafinha a chance de ter uma vida digna, confortável como toda criança precisa ter. Lhe negando mais uma vez o acesso ao Zolgensma l", informou a mãe de Rafinha, Andreia Melo, em publicação no Instagram.
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Atualmente, o bebê recebe o tratamento por meio de uma medicação paliativa, o Spinraza, disponibilizada pelo SUS. De acordo com sua mãe, a medicação custa cerca de R$ 200 mil e deve ser ministrada a cada 4 meses, durante toda a vida. Por isso, não é vantajoso.
Na publicação em que avisa sobre a decisão do TRF5, a mãe de Rafinha informou que não irá desistir. "Não desistiremos e pedimos que mais do que nunca, não desistam do nosso filho. Estamos muito desolados, com uma sensação horrível de impotência. Mas sem esperança nunca. Continuamos recorrendo da decisão e com a Campanha de arrecadação".
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