Família tenta arrecadar R$ 17 milhões para tratamento de criança pernambucana com doença rara
Menino de três anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne; campanha ganha impulso após Carlinhos Maia compartilhar história
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A família do pequeno Gabriel, pernambucano de apenas três anos, vem enfrentando uma difícil missão desde que descobriram que o garoto possui uma doença rara cujo tratamento custa R$ 17 milhões.
Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e degenerativa, o menino, morador de Olinda, na Região Metropolitana do Recife, precisa do medicamento Elevidys, disponível apenas nos Estados Unidos e aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration).
Os pais iniciaram uma campanha virtual para arrecadar a quantia. Atualmente, a vaquinha soma cerca de R$ 50 mil em doações, mas ganhou uma nova dimensão após um encontro com o influenciador Carlinhos Maia, que gravou um vídeo com a mãe do garoto, Bruna Thaísa, e compartilhou nas redes sociais.
Encontro com Carlinhos
A abordagem aconteceu em São Miguel dos Milagres, em Alagoas, na entrada do “Rancho do Maia”, no último domingo (17).
Bruna, o marido, Thiago Cortizo, e o pequeno Gabriel estavam em meio a dezenas de pessoas em busca de ajuda, mas conseguiram chamar a atenção do humorista, que filmou seu apelo e publicou nos stories do Instagram.
O resultado foi imediato: antes da divulgação, o perfil da família na rede social tinha apenas 1,5 mil seguidores. Após a postagem, saltou para 8,9 mil, aumentando a visibilidade da campanha e atraindo novas doações de todo o país.
Segundo Bruna, Carlinhos ajudou muito impulsionando a causa. “Meu intuito era esse, que ele filmasse. Ajudou a campanha a ser conhecida por mais gente no Brasil. Antes estava apenas aqui em Pernambuco”, contou Bruna.
A urgência do tratamento
A Duchenne provoca fraqueza muscular que piora com o tempo, afetando tanto movimentos voluntários como andar, correr e subir escadas, quanto funções involuntárias, como batimentos cardíacos e respiração.
A expectativa de vida de portadores é, em média, de 30 anos. A doença é causada por uma mutação no gene DMD, ligado ao cromossomo X, e não necessariamente é hereditária, embora possa ser transmitida pela mãe.
Entre os sintomas mais comuns estão:
- Desenvolvimento motor atrasado;
- Aumento da panturrilha;
- Fraqueza muscular progressiva;
- Andar nas pontas dos pés.
O medicamento Elevidys, aplicado de forma intravenosa, representa uma das poucas opções capazes de retardar a progressão da doença, oferecendo ao portador mais qualidade de vida e potencial de mobilidade no futuro.
Caso de Enrico: esperança para Gabriel
O caso de Gabriel lembra o do menino Enrico, de seis anos, de Varginha, em Minas Gerais, que recebeu o Elevidys este ano após uma campanha que arrecadou R$ 19 milhões. A família contou com apoio de famosos e do governo federal para viabilizar o tratamento, que já trouxe melhorias significativas para o garoto.
“Hoje o Enrico sobe escada, consegue correr, brincar, levantar sem apoio. Hoje ele é uma criança muito mais forte, mais alegre, mais disposta”, disse a mãe, Marina Geraldeli, ao EPTV.
O tratamento de Enrico, em Varginha (MG), incluiu a aplicação do medicamento de R$ 19 milhões há seis meses | Foto: EPTV / Reprodução O medicamento, usado como terapia da DMD, ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de forma ampla, mas o registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e os resultados de Enrico dão esperança para famílias como a de Gabriel, que também entrou com ação na Justiça.
A janela de aplicação do Elevidys é limitada (até sete anos de idade no Brasil e oito nos EUA), tornando o tempo um fator crítico. Gabriel completará quatro anos em setembro, e cada mês pode significar perda de capacidade muscular irreversível.
Como ajudar
As doações para a campanha podem ser feitas por Pix, utilizando o e-mail [email protected], em nome de Bruna Thaísa de Oliveira, pelo banco Santander.
A rotina do menino e as atualizações da campanha estão no perfil do Instagram @salveogabriel.
O apelo da mãe é claro:
“Se não puder doar, compartilhe a história. A visibilidade pode até ajudar na Justiça, como aconteceu com outros casos. A gente precisa correr contra o tempo para salvar a vida do Gabriel”.
Elevidys: suspensão global por suspeita de óbitos
O Elevidys, terapia gênica desenvolvida pela Sarepta Therapeutics para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne, enfrenta uma crise global após registros de mortes de pacientes e a consequente suspensão temporária de sua distribuição.
Nos Estados Unidos, o FDA interrompeu novos envios após três óbitos por insuficiência hepática aguda em pacientes tratados. O caso ganhou ainda mais atenção após a morte de um menino de 8 anos no Brasil, embora a farmacêutica Roche e a Anvisa tenham informado que o falecimento não foi diretamente relacionado ao medicamento.
No Brasil, a Anvisa havia autorizado, no final de 2024, o registro do Elevidys em caráter excepcional, o que pode permitir a comercialização do medicamento, com acompanhamento dos pacientes por até 15 anos.
O registro do Elevidys foi concedido à empresa Roche Farma exclusivamente para pacientes pediátricos deambuladores (que andam) na faixa etária de 4 a 7 anos, com mutação confirmada no gene DMD.
Porém, devido aos casos, suspendeu preventivamente a importação e a comercialização do remédio, aprovado aqui apenas para crianças entre 4 e 7 anos que ainda conseguem andar.
“O uso do remédio fica suspenso até que sejam integralmente esclarecidas as recentes incertezas de segurança relacionadas a relatos de casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes”, declarou a Anvisa em comunicado oficial.
Apesar das incertezas, o Elevidys continua sendo a principal esperança para conter a progressão da DMD.
O que diz a Roche
Em nota, a Roche afirmou que mantém diálogo com a Anvisa e autoridades regulatórias para garantir decisões alinhadas à segurança dos pacientes e reiterou acreditar no potencial do Elevidys no tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, deambuladores (aqueles que conseguem andar 10 metros em até 30 segundos) pediátricos de 4 a 7 anos de idade, conforme indicação aprovada no Brasil pela Anvisa.
A empresa reconheceu o impacto da suspensão para as famílias e disse que seguirá atualizando médicos, organizações de pacientes e a sociedade assim que houver novas orientações oficiais.