Ação no Marco Zero chama atenção para doenças raras do coração; veja detalhes

Lembrado na próxima terça-feira (28), o Dia Mundial das Doenças Raras visa debater o assunto para aumentar a consciência sobre o tema e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos pacientes e suas famílias. Entre as doenças raras, estão as do coração que geralmente são crônicas, degenerativas e podem levar à morte.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), Doença Rara (DR) é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. As doenças raras do coração são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e requer diagnóstico rápido e tratamento adequado. 

Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é importante para alertar a população, a classe médica e a farmacêutica para os cuidados e atenção com essas enfermidades. 

Para a cardiologista Ândrea Chaves, responsável pelo Núcleo de Pesquisa de Doenças Raras da Sociedade Pernambucana de Cardiologia (SBC-PE), um dos grandes desafios é fechar o diagnóstico. “O maior desafio, sem dúvidas, é descobrir o que o paciente tem, pois nós médicos aprendemos que sempre devemos investigar todas as doenças mais frequentes. Quando elas são descartadas é que se vai pensar em doença rara", disse Ândrea. 

A cardiologista ressaltou que para fechar a diagnose é preciso observar os sintomas e solicitar os exames o mais cedo possível para evitar agravamento e tratamento inadequados. 

Sobre o tratamento, a especialista explicou que, até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação e cerca de 80% dos casos possuem origem genética. "Dos 7 mil tipos diferentes de doenças raras, apenas 100 têm medicamento específico para o tratamento", afirmou Ândrea.

Medicamentos caros e a falta de serviço público de saúde adequado e preparado para o tratamento também são problemas enfrentados pelos pacientes. Por isso, é tão importante uma data reservada para a atenção com as Doenças Raras.

Ação no Marco Zero 
No próximo domingo (26), a partir das 10h, os alunos dos cursos de medicina da Faculdade Pernambucana de Saúde (FPS) e da Uninassau, estarão no Marco Zero, no bairro do Recife, e explicam ao público sobre o tema. Serão distribuídos panfletos informativos sobre doenças raras do coração. A ação faz parte dos conteúdos estudados na cadeira de cardiologia, ministrada pela Dra. Ândrea Chaves. 

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